Mater aktivista: Jelena Glišić, udruženje "Mrvice"

Rubrika "Mater aktivista" za cilj ima promovisati majke aktivistkinje i njihov rad u udruženjima. 

Međunarodni dan prijevremeno rođene djece, poznatiji kao "ljubičasti novembar", obilježava se 17.novembra, te smo u vezi s tim razgovarali sa Jelenom Glišić, članicom udruženja "Mrvice"(Udruženje roditelja prijevremeno rođene djece u Republici Srpskoj) i majkom prijevremeno rođenog djeteta.

O njenoj ličnoj borbi, svim iskušenjima na koje nailaze roditelji prijevremenorođene djece, o radu udruženja, humanitarnoj akciji u koju se možemo svi uključiti i planovima za 2020.godinu čitajte u nastavku.

Kada započinje Vaša borba kao majke prijevremeno rođene bebe? 

14.3.2013.godine, na svijet je došao jedan veliki borac od svega 770 grama rođen u 26. nedelji trudnoće (25+3), koji je svojim glasnim plačem svima dokazao da može dalje u život, a svojim roditeljima dao nadu  i hrabrost da zajedno s njim prebrode sve nedaće koje su ih snašle.  Nekoliko dana po rođenju njegova gramaža je iznosila oko 630 grama, postepeno se povećavala, smanjivala, varirala i kalirala. Nevjerovatno koliko počneš grame doživljavati kao nešto toliko bitno i važno, ali sa sedmicama počneš shvatati da nije sve ni u gramima, nažalost. Počneš da shvataš da je značajnije da on ostane u borbi za preživljavanje, jer mnogo kriza je bilo, većih i manjih, stresnih i manje stresnih, one što znamo i one što ne znamo. Sve ovo što nam se dešavalo tih mjeseci je bilo kao po filmskom scenariju, nestvarno, ali moraš da odigraš ulogu. Nijedan dan koji je osvanuo nismo znali šta nas očekuje, naučili smo da se ne smijemo predugo radovati ni predugo tugovati, ali zabrinutost je bila stalno prisutna.

Danas je on posebno veselo, radoznalo i pametno šestogodišnje dijete, koje pohađa prvi razred Osnovne škole Ivo Andrić u Banjaluci. Posebna inspiracija proizilazi iz njegove svake riječi i dijela.

Od kada ste u udruženju "Mrvice"?

U oktobru mjesecu 2016. godine u Banjaluci je osnovano Udruženje roditelja prijevremeno rođene djece u Republici Srpskoj - „Mrvice“. Registraciju Udruženja je inicirala grupa hrabrih mama, koje su do tada razmjenjivale svoja iskustva putem neformalnih druženja i društvenih mreža sa osnovnim motivacionim ciljem podizanja svjesti o prijevremenom rođenju. Tokom ovih godina, sve naše aktivnosti usmjerene su ka pronalaženju društveno odgovornih preduzeća, sa molbom za finansijsku pomoć koju usmjeravamo nadogradnji savremene opreme u našim klinikama, da se djeci pruže još kvalitetnije liječenje u skladu s najvišim evropskim standardima.

Koliko vam znači rad udruženja?

Veoma je velika čast biti predstavnik najvećih heroja, koji su prije vremena došli na ovaj svijet. Boriti se za njihova prava. Prikazati njihove mogućnosti.  Mi smo tu da ostvarimo zajedničke ciljeve, koji prije svega, roditeljima govore da nisu sami. Želimo da im pomognemo u njihovoj agoniji, da ih saslušamo i ohrabrimo, da pružimo podršku na način koji je poznat samo onima koji su kroz to prošli ili prolaze.  Mi se borimo za edukaciju, borimo se za poboljšanje uslova boravka u bolnicama, borimo se da podignemo svijest o prijevremenom rođenju. Trenutno u Udruženju ima 115 aktivnih članova i oko 400 članova na društvenim mrežama. Naime, početkom novembra prošle godine pokrenuli smo akciju “Za topli zagrljaj”, u kojoj je prikupljeno 36.000 KM. Zahvaljujući tim sredstvima, a shodno potrebama neonatoloških odjeljenja, nabavili smo deset toplih krevetića.  Kampanja iz 2017. godine, osigurala je Klinici za dječije bolesti Univerzitetskog kliničkog centra, donaciju EEG monitoring aparata za praćenje moždanih funkcija, koji pomaže u ranoj dijagnostici određenih promjena i praćenju poremećaja, kao i adekvatnom liječenju nakon pravovremene dijagnostike.

No pored ove dvije najveće donacije, konstantno tokom ove tri godine, sprovodimo razne aktivnosti, kojima ostvarujemo mnogobrojne ciljeve.

Kako je biti majka aktivista?

Veoma je teško ostati pribran i na nivou, u svemu što se od vas očekuje. Mučan je to posao biti siguran u to što radiš i ujedno ostati jak. Smješkati se, a nije ti do toga. Žonglirati s redovnim poslom, rasporedom obaveza i beskrajnim danima majčinstva. Ali, kada pogledamo rezultate, isplatilo se. Činimo dobar posao. Ostavljamo trag. Što je najbitnije, taj trag se oslikava na toj djeci, koja će izrasti u neke prave i čestite ljude.

Možete li nam reći više detalja o humanitarnoj akciji za novembar 2019.

Pored brojih problema koji prate našu djecu, ove godine, u saradnji i komunikaciji sa našim ljekarima, prepoznali smo potrebu nabavke aparata, koji će pomoći u ranoj dijagnostici određenih promjena i praćenju poremećaja, kao i adekvatnom liječenju nakon pravovremene dijagnostike. Udruženje je, u saradnji sa  Dr Vesna Ljubojević i uvaženom prof.dr Ana Oros, odlučilo prikupiti sredstva, za  Indirektni laser i oftalmoskop, jer značaj ove medicinske opreme,  nemjerljiv za prijevremeno rođenu djecu, koja imaju niz problema uzrokovanih ROP-om, ali takođe, svi dobro znamo da će ova aktivnost uveliko doprinijeti finansijskim uštedama na svim nivoima.   Pored ovoga, ono što je bitno naglasiti, je, da naša djeca, na ove oftamološke intervencije, putuju u Republiku Srbiju, konkretno na Institut za neonatologiju Beograd. Ovo su vrlo teška i stresna putovanja, kako za dijete, tako i za roditelje. Po izlasku iz bolnice, vrlo često, sa kontrolama se nastavlja. Zamislite samo situaciju, da ste primorani dijete od 1900 grama, odvesti u CIPS na slikanje za pasoš? Ove godine kampanja se odvija pod sloganom “sanjam svijet, vidim svijet” jer je želja „Mrvica“ da prikupe novac za laser koji će terapijskim tretmanima spriječiti oštećenje ili potpuni gubitak vida.

Koji su planovi udruženja "Mrvice" za 2020. godinu?

I dalje ćemo težiti ka unapređenju zdravstvene zaštite roditelja i djece; pružanju psihološke podrške roditeljima prijevremeno rođene djece i djece sa posebnim potrebama; organizovanju aktivnosti koje unapređuju kvalitet života porodica sa prijevremeno rođenom djecom ili djecom sa posebnim potrebama; materijalnom osnaživanju roditelja sa prijevremeno rođenom djecom i djecom sa posebnim potrebama, kao i humanitarno djelovanje, u skladu sa posebnim propisima.

Prioritet je poboljšanja statusa, ne samo prijevremeno rođenih beba, nego i njihovih roditelja, posebno majki. U tom smislu određeni su pravci daljeg djelovanja, a među kojima su i određena zakonska rješenja, koja se odnose na produžetak porodiljskog bolovanja.

Poruka za sve majke koje su na početku svoje borbe.

Prijevremeno rođeno dijete, koje je svakako još uvijek trebalo da bude u majčinom stomaku, jednostavno nije sposobno da se samostalno bori za svaki svoj naredni dah. Znamo da vas plaše slike vašeg djeteta prikopčanog sa bar deset cjevčica, isto toliko kablova, okruženih vama nepoznatom opremom. Taj prvi susret sa vašom mrvicom je veoma stresan i znajte, zauvijek će vam biti u mislima i sjećanju. Ali budite sretni u tom trenutku, jer zahvaljujući savremenim metodama liječenja i tehnologiji, i veoma nezrela djeca ili djeca veoma male težine na rođenju imaju šansu da prežive. No kako dani prolaze, vaše dijete će sazrijevati i rasti i prethodnu sliku će mjenjati slika potpuno razvijenog djeteta. Upamtite, vašoj mrvici je potrebno mnogo pažnje, topline…Posjećujte ju na svaka tri sata, pričajte joj, jer vas sigurno čuje i prepoznaje vašu boju glasa.

Prijevremeni porođaj je jedna od okolnosti koja može da poljulja određene psihološke mehanizme, u prvom redu samih majki, a zatim i da utiče na opšte funkcionisanje porodice. Najčešće prvobitne reakcije u ovakvim situacijama su poricanje, šok, nevjerica, strah, tuga, osjećanje krivice. Nerijetko majke traže uzroke u svom ponašanju i krive sebe za to što im se dogodilo. Ovakva osjećanja su u velikoj mjeri opravdana, budući da prolazite kroz period prilagođavanja, promjene raspoloženja usljed hormonskih fluktuacija i kriza potpuno novih uslova života i životne promjene koja vas je zadesila.  Jako je važno da ovakva osjećanja ne traju dugo i da pažnju usmjerite na dijete, koje se bori zajedno sa vama. Prijevremeno rođena djeca su posebno osjetljiva na vaše prisustvo, vaš dodir, glas i stoga je važno da u njihovom prisustvu budete umirujuće, nježne. Takođe, iako Vam ponekad izgleda da ovakva negativna osjećanja neće nikad da nestanu, da ćete stalno biti u strahu, vremenom ćete uspjeti da se izborite sa njima, da ojačate. Nekada će biti lakše, nekada će se pozitivna i negativna osjećanja smijenjivati, ali to je sve dio procesa u kojem ste, dio razvoja.